Em Salvador, a fibromialgia ainda enfrenta dificuldades técnicas e reconhecimento efetivo dos direitos, apesar da lei federal considerá-la deficiência.
Bianca Rosario (@b.i.a.bianca_) e Ronne Oliveira (@ronnebeu)
Imagem gerada pelo CHATGPT-5.5 da OPENAI
Dores no corpo, fadiga crônica, problemas intestinais, névoa mental e tremores. A dificuldade para realizar tarefas simples, como pegar transporte público ou apenas segurar uma xícara, é a realidade de pacientes com fibromialgia ou síndrome dolorosa crônica no sistema músculo-esquelético. Uma doença reumatológica silenciosa, mas com impactos que atravessam desde o sistema nervoso até o gastrointestinal.
A realidade desses pacientes deveria ganhar novos contornos depois de entrar em vigor a Lei Federal n.º 15.176/2025, que ampliou a proteção dos direitos de pessoas com fibromialgia, equiparando essas pessoas à condição de pessoa com deficiência em contextos legais. Mesmo após isso, pessoas diagnosticadas com a doença ainda enfrentam dificuldades no acesso ao tratamento e benefícios sociais em Salvador.
Em meio às mobilizações do Dia Mundial de Conscientização da Fibromialgia, celebrado no dia 12 de maio, pacientes, pesquisadores e profissionais da saúde alertam para as limitações da assistência pública no estado.
A realidade dos pacientes
Por ser uma doença de diagnóstico clínico, as pessoas com fibromialgia encontram dificuldade para chegar a uma resposta para suas dores. Desde diagnósticos equivocados a anos em busca de uma certeza para iniciar corretamente um tratamento.
Alisson Rocha é um desses casos. Aos 20 anos, já possuía o laudo que atesta a síndrome. Mas, antes de chegar a ele, passou por um tratamento com medicação de alto custo e imunobiológica. Já que a suspeita inicial era de espondiloartrite. “Um outro reumatologista analisou meu quadro clínico e percebeu que meu caso não era de espondiloartrite. Nesse período, realizei vários tipos de tratamento, até mesmo utilizei medicamentos de alto custo”, relata ao Impressão Digital.
O tratamento com imunobiológicos é utilizado em doenças autoimunes como doença de Crohn, lúpus e espondiloartrite. Mas é um dos últimos recursos, devido ao alto valor da medicação, que chega a custar cerca de R$ 5 mil, e da condição de imunossupressão que coloca o paciente em risco. Não é um dos tratamentos indicados para a fibromialgia, já que a síndrome não provoca autoimunidade.
Se para Alisson o diagnóstico passou por muitas dúvidas, com Leticia Silva, de 22 anos, foi diferente. O conhecimento da doença por conta de uma tia levou a família a suspeitar que ela também pudesse ter. “Como uma tia de primeiro grau já tinha o diagnóstico e apresentava sintomas idênticos, a família sempre desconfiou. A confirmação médica veio em 2022, logo após meu ingresso na UFBA. Como o curso de Química exige precisão, os tremores tornaram-se impossíveis de ignorar, o que me levou a buscar a validação clínica”, explica ela.
Os desafios não se esgotam no diagnóstico. Depois do laudo vem uma nova batalha, a de conviver com os sintomas e ir em busca do tratamento. Cristian Santos tem 27 anos e obteve o laudo em 2024. Desde então luta para conseguir o tratamento. Além do diagnóstico de fibromialgia, ele tem também o de autismo, descoberto na vida adulta.
Mesmo com dois diagnósticos que deveriam lhe conferir atendimentos prioritários, ele sofre com tentativas frustradas de conseguir atendimento na rede pública e já começa a apresentar outros sintomas. “Evito procurar atendimentos muito longe, pois é muito dolorida e complicada a viagem de ônibus e não tenho condições de ficar arcando com Uber. Por falta de tratamento adequado, acabei ficando com pisada torta, que tá piorando algumas dores que já tinha”, relata.
Ao contrário do que aconteceu com Cristian, por conta de outro diagnóstico, Adelisia Damasceno, de 51 anos, conseguiu acessar seus direitos como pessoa com deficiência. Ela faz tratamento oncológico e, durante o processo, teve as primeiras crises de dor que a levaram ao diagnóstico de fibromialgia. Ela relata que, por conta do tratamento ainda em curso, conseguiu a emissão do cartão de transporte. Mas, quanto aos outros direitos, segue sem assistência.
Em entrevista, relata como é conviver 24 horas com a síndrome. Confira em áudio abaixo:
“É uma realidade difícil. Sou mãe solo e essa doença me incapacita mesmo. Já tive crises de ficar acamada, de nem conseguir andar direito, além de debilitar o psicológico ao ponto de não conseguir trabalhar”, relata a produtora da Record, Marilza Souza, portadora da síndrome há 12 anos.
Marilza conta que, com um plano de saúde familiar, consegue passar por acompanhamentos apropriados e relata: “Desde que a lei foi equiparada, consegui acessar meus direitos”, afirma. O caso é um exemplo dos avanços conquistados, mas ainda evidencia as implicações e dificuldades no atendimento público.
Já Daniela Freitas, de 46 anos, descobriu a doença há seis meses. Mas mesmo com as dores incapacitantes, segue trabalhando enquanto aguarda que a médica a encaminhe para o INSS. “Tem dias que não consigo fazer nada por conta das dores”, relata.
O que dizem os especialistas?
A dificuldade no acesso ao diagnóstico ainda é um dos principais obstáculos enfrentados por pacientes com fibromialgia. A médica Cristina Peres, especialista em dores, explica que a condição pode ser identificada clinicamente, sem a necessidade de exames complexos, mas aponta a falta de capacitação profissional como um dos entraves no atendimento.
Segundo a médica, fortalecer a Atenção Básica pode ampliar o acesso ao diagnóstico e reduzir a peregrinação de pacientes pela rede de saúde. “O objetivo é justamente capacitar os profissionais do posto ao lado da sua casa, para que consigam avaliar o paciente e fechar o diagnóstico, deixando esse acesso mais fácil. A base da medicina é o cuidado, a escuta e a compreensão sobre o paciente. Não precisamos desses médicos de cinco minutos, porque isso não vai ajudar”, afirma.
Para Darcton Aguiar, fisioterapeuta e professor especializado no assunto pela UnifTC, os impactos da fibromialgia também se estendem para além da saúde, atingindo relações de trabalho e o acesso a direitos sociais. “Os pacientes passam pela negação de seus direitos. Muitos têm carteira assinada negada, benefícios negados e enfrentam problemas no trabalho. Ainda existem profissionais que não entendem esse processo”, declara.
Foto: Professor Darcton Aguiar e Dra. Cristina Peres em entrevistas. Crédito: Bianca Rosario e Ronne Oliveira / Impressão Digital.
A advogada Núbia Carvalho avalia que a legislação federal representou um avanço importante ao equiparar a fibromialgia à condição de pessoa com deficiência. Apesar disso, ela ressalta que o acesso aos benefícios ainda depende de comprovação técnica e avaliação individualizada. “Os benefícios dependem de relatórios médicos e laudos com os CIDs, demonstrando incapacidade e impedimento de longo prazo”, explica.
Entenda como funciona o processo de perícia:
Darcton Aguiar explica como funciona a perícia para aposentadoria ou afastamento. Vídeo: Ronne Gabriel.
Para a ativista Silvia Ribeiro, presidente da Associação de Pessoas com Fibromialgia de Salvador (Afibs), a ausência de políticas públicas específicas mantém pacientes em situação de vulnerabilidade social. “Avançamos, sim, inclusive no município de Salvador e também no estado. Temos uma lei estadual, mas continuamos convivendo com a desassistência, a invisibilidade nas políticas públicas e todo esse caos social relacionado à fibromialgia”, complementa a ativista.
Foto: Presidente Silvia Ribeiro em evento público no Shopping da Piedade. Crédito: Bianca Rosario / Impressão Digital. Informativo da Afibs
Os limites do monitoramento público
Com ou sem avanços na prática social, os números relacionados à fibromialgia ainda revelam fragilidades no monitoramento da doença. Dados do Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (Datasus), obtidos pela plataforma TabNet, não registram a doença.
Os dados da Secretaria Municipal da Saúde (SMS) de Salvador, por sua vez, apontam que existem 390 pessoas com fibromialgia cadastradas pelas equipes de Agentes Comunitários de Saúde no município. Em 2025, foram realizados 4.204 atendimentos relacionados à condição na Atenção Primária e em serviços especializados.
Apesar de registrar apenas 390 pacientes cadastrados regularmente pela rede municipal, Salvador já emitiu 5.920 Carteiras de Prioridade para Pessoas com Fibromialgia (CIPFIBRO) desde fevereiro de 2024.
Essa relação entre o número de pacientes cadastrados e o volume de atendimentos realizados apresenta uma discrepância. Questionada pela reportagem, a assessoria da SMS explicou que os pacientes cadastrados pela rede são os que realizam atendimentos na rede municipal.
A pasta também elucida que, dentre os números de carteiras emitidas, há pessoas que solicitaram a emissão, mas realizam atendimento privado. Ainda assim, os 4.204 atendimentos realizados em 2025 contrastam com a quantidade reduzida de pessoas oficialmente monitoradas pelo município.
A reportagem procurou a Secretaria da Saúde do Estado da Bahia (Sesab) para questionar sobre políticas de monitoramento, assistência e acesso destinadas a pacientes com fibromialgia. Em nota, a entidade alegou que, por a doença não ser de notificação compulsória, não poderia fornecer dados sobre consultas e casos.
Por meio de e-mails, a Sesab também não respondeu integralmente aos questionamentos do Impressão Digital até o fechamento desta reportagem, informando apenas que precisaria consultar o setor técnico. Contudo, informou que, entre os anos de 2022 e 2026, o estado da Bahia registrou apenas 24 internações por fibromialgia na rede hospitalar do SUS.
Pesquisadores e entidades ligadas à saúde alertam que a ausência de dados específicos sobre fibromialgia dificulta o planejamento de políticas públicas voltadas ao atendimento dos pacientes. A subnotificação também interfere na produção de diagnósticos mais precisos sobre o impacto da síndrome na população.
Para Silvia Ribeiro, presidente da Associação de Fibromialgia da Bahia (Afibs), o reconhecimento legal da doença representou um avanço importante para a pauta, mas ainda está distante de transformar efetivamente a realidade dos pacientes.
“Considerando essa luta que começou ainda em 2019, com o projeto de lei, entendemos que houve avanços. Mas o que acontece é que a vida das pessoas com fibromialgia não mudou. Continuamos procurando atendimentos básicos e ainda enfrentamos dificuldades para acessar cuidados, tratamentos e direitos básicos”, conclui a liderança.
Bianca Rosario – Estudante de Jornalismo na FACOM | UFBA e estagiária na Rede Bahia com atuação voltada para a Rádio Bahia FM.
Ronne Oliveira – Estudante de Jornalismo na FACOM | UFBA, estagiário no site Bahia Notícias com atuação voltada para a editoria de Homepage.
A motivação para esta pauta surgiu a partir de experiências vividas no ambiente familiar da repórter responsável, que identificou a necessidade de ampliar a visibilidade sobre os desafios enfrentados por pessoas com fibromialgia. Além disso, o repórter, interessado em jornalismo de dados, buscou compreender os números e a dimensão social relacionados à condição.
